分享故事和经历
当前位置: 最新动态 > 故事分享 > 帅帅的漫漫求医路-记生酮饮食疗法

来自网友帅帅妈的分享

我是个80后的妈妈,我和帅爸婚后四年有了帅帅,这个小家伙的到来给家里增添了许多欢乐和幸福。第一声啼哭,第一次笑,俊俏可爱的模样让我们亲昵的喊他乳名“帅帅”。细腻的皮肤,弱小的生命让我们心甘情愿为他付出一切。三个月翻身,五个月长第一颗牙齿,六个月会坐,七个月会爬,九个月会喊爸爸、妈妈,从蹲着自己扶着床边可以站,觉得我是天底下最幸福的妈妈,而这一切的美好和幸福暂停在了帅帅十个月!从那以后我们的生活就像掉进了沼泽地里,拼命的和病魔抗争着。
2011年12月1日早上5点10分,帅帅突然双眼右斜视,嘴角像右侧有节奏的抖动,手和脚都在不停的抽搐,喊他没有反应,我和帅爸顾不上穿好衣服,抱着帅帅直奔急诊室,大概十几分后停止了抽搐。当时体温37.4℃,我们办理住院等待检查。之后帅帅就处于昏迷状态一直昏睡,每隔一段时间就出现呼吸停止,嘴唇黑紫色、双眼凝视、表情痛苦、嘴角有口水流出,下午转院到天津儿童医院脑科。入院后抽血化验、核磁共振、腰穿取脑脊液、脑电图各种检查。结果是病毒性脑炎、血液感染EB病毒。医生让在病危通知书上签字,做最坏的打算。看着帅帅一动不动的躺在床上,身上插满各种仪器,真的不敢相信活蹦乱跳的孩子一夜间病成这样。我和帅爸亲眼目睹一次一次的抢救,那种痛苦我想用什么文字和语言都无法形容。昏迷第4天开始持续发烧,发作间隔时间越来越短,呼吸机插管进了重症监护室。在病危通知书上签字帅爸的手都在发抖,我们能做的只有祈求上苍让帅帅平安!我想不管是傻了还是瘫了,我都会照顾帅帅一辈子,只希望帅帅可以活下来。
也许是上苍听到了我们的恳求,或许帅帅不忍心离开我们,帅帅很坚强,第13天恢复自主呼吸,停止使用呼吸机,22天转入普通病房,尽管做好的最坏的心理准备,可当再次看到帅帅的时候,我不相信这是我可爱的儿子,依然一动不动的躺在病床上,身上依旧插满各种仪器,医生说,命保住了,发作仍然没有控制,大脑弥漫性损伤,严重的后遗症癫痫。大脑出现全面萎缩。孩子视力很差,眼睛检查没有问题,是大脑损伤后导致眼睛看不到。医生让我们接受现实,以后没有生活质量可言……医生的言语和冰冷的现实彻底把我们的希望瓦解,绝望,崩溃,这种心痛是让人窒息的。走出医生办公室我全身瘫软,帅爸的身体在发抖,第一次看到了帅爸脸上的泪水,因为帅帅是我们心里最柔软的地方。帅爸一根一根的猛吸着香烟,奶奶已经支撑不住送回宾馆,晚上帅爸说,即使倾家荡产也不会放弃帅帅,因为我们是他的爸爸妈妈。
张玉琴主任(真心感谢张主任,帅帅非常幸运有这么好的医生细心的治疗)调药妥泰,开普兰控制了发作。住院49天出院回家。那个新年全家人都是在泪水中度过的。大年初六,在帅帅什么都不会,谁都不认识,还不如刚出生的婴儿的状态下过了一周岁生日。帅爸放了好多鞭炮和烟花希望可以驱散这一切……
2012年2月1日再次入院接受康复治疗,高压氧,注射神经节甘脂,肢体训练全家把希望寄托在了康复中,希望会有奇迹。康复22天发作再次出现,表现眼睛右斜视,呼吸停止,嘴唇黑紫色,呕吐。注射鲁米那,加服德巴金断断续续依然没有控制发作。高压氧23次后,眼睛可以追物,康复四个月会坐,会笑,扶着一只手可以迈步。虽然没有控制发作,但还是在缓慢进步着。但病魔并没有因为我们的坚持而放手,8月24日脑电图结果高峰失律。又有了新的发作形式痉挛发作……癫痫里的癌症。真的是刚按下葫芦又起了瓢。每天上百次的点头拥抱状发作,还有不定时的局灶大发作,好不容易积累的一点进步又倒退为零。医生建议停止康复。张主任又给调药加了氯硝安定,氯硝的副作用大,帅帅整天昏睡,痰多,全身软的像泥一样。我不只一次的问自己,这样坚定的救回帅帅是对还是错?每天眼睁睁的看着帅帅在痛苦中挣扎却又束手无策。几度想抱着帅帅一起解脱,可当看着帅帅稚嫩乖巧的脸,我又有什么权利这样做?我被自己的想法吓出一身冷汗。看着镜子里的我问自己,我是魔鬼吗?怎么会有这么可怕的想法?真的是叫天天不应,喊地地不灵!帅爸约了北大妇儿医院的林庆,张月华,刘小燕,都没有好的办法,脑炎后的继发性癫痫是很难完全控制的。这个时候张主任开展生酮饮食治疗,可帅帅因免疫紊乱有严重的牛奶和食物过敏,只能吃特殊配方的奶粉。主任无奈告知试试ACTH(促肾上腺皮质激素),药很难买,主任说她都很久没找到这个药了。费劲周折,帅爸在上海瑞金医院买到了ACTH。
2012年10月26日入院冲击ACTH,第7天控制住了发作,坚持输完一个疗程14天。帅帅对激素的效果很明显,控制了两种发作形式,进步也快,又一次看到了希望。可是好景不长,仅仅控制两个月局灶发作又出现,同时复查肝功能受损,不得不停止德巴金换拉莫三秦。拉莫三秦的副作用很明显,兴奋,不睡,最长时间两个白天一个晚上四十几个小时不睡。看着帅帅熬红的眼睛,抱着帅帅我失声痛哭,老天爷,你究竟折磨帅帅要折磨到什么时候?我的错请你惩罚我,拿我的命和你换行吗?只求你放过我可怜的儿子。那种绝望是让人发疯的。激素后帅帅的体质很弱,小到支气管炎,大到肺炎,几乎每个月都会去医院。每天不停地吃药,扎针。激素后帅帅22个月会走,让我们看到了些希望,可认知方面的进步不明显,依然什么都不明白,我抱着帅帅,可他连我是妈妈都不知道,这个真的很残忍!每天睡觉前都希望一觉醒来,帅帅可以对着我笑,可以知道我是妈妈,妈妈从来都没有放弃过他、梦醒了只有眼泪!
 2013年5月24日脑电图监测到痉挛发作,脑电图结果显示:非典型高峰失律。无奈二次冲击ACTH,二次激素依然控制住了发作,这也是控制时间最长的五个月没有发作,五个月后间断出现局灶发作,只是发作没有以前那么频繁,有时一周发作一次,有时十天半个月发作一次,期间又不断试了奥卡西平,鲁米那,加巴喷丁,妥泰换成唑尼沙氨。都没能完全控制。
2014年2月帅帅出现愣神,点头每天几十次,我明白痉挛复发了,这次复发觉得我们已经走到了死胡同,因为没有药可以再让我们尝试,手术病灶在功能区,风险无法预测,再次激素意义也不大,复发几率太高了而且体质越来越差。喜保宁对眼睛不好更是不敢试。和主任商量,帅帅已经吃普通奶粉有一段时间了,只有试试生酮了,擦干脸上的泪水,把一切的希望寄托在了生酮上,拼命的补习生酮饮食的知识,就像抓着最后的救命的稻草……
生酮问题最大的是爷爷奶奶的思想工作,因为帅帅一直生病,家里人都非常溺爱帅帅,尤其是爷爷奶奶,整天变着花样给帅帅做好吃的,他们觉得喂帅帅吃饭是最幸福的事。让帅帅什么都不能吃,这个让他们无法接受。可是又必须做通他们的工作,因为以后照顾帅帅起居的是爷爷奶奶,我和帅爸苦口婆心的讲道理,摆事实,好不容易做通了他们的工作同意试试。
 2014年3月24日入天津儿童医院院禁食启动生酮饮食,禁食的过程是痛苦的,奶奶一直在哭。营养师安排3:1的比例开始,禁食19个小时,晚上九点钟吃了第一餐。帅帅很坚强,也很乖,都能按时按量吃完每一餐。第三天出现腹泻,两天后好转,住院五天出院回家。回家后第二天咳嗽发烧,无奈生理盐水输液七天好转。或许是我们的坚持感动了上苍,或许这次我们真的找到了适合的治疗方法,生酮第11天没有任何发作,帅帅的眼神越来越有神,不再像原来那样空洞无神,我们逗他会咯咯的笑,自己会控制自己的情绪,主动抓喜欢的玩具,走路越来越稳,变化最大的还是认知方面,和我们有了交流,高兴就笑,不愿意就哼哼或者哭,这一切是两年多从来没有的变化。生酮前吃唑尼沙氨,开普兰,氯硝安定,拉莫三秦。生酮的同时减停了唑尼沙氨。这更加证明了生酮饮食的效果。爷爷奶奶也因为帅帅的这些变化而改变了态度,奶奶脸上露出了笑容,爷爷沉浸在与帅帅玩耍的欢乐中,他们还会每天嘱咐我,称重仔细些千万要听营养师的话,这态度简直就是180度大转弯。
生酮四十多天了,只出现一次的轻微局灶发作,这次发作是我们没有注意帅帅的休息,让孩子太累导致了发作。这个及时的提醒了我,会多多注意让帅帅别太累。                           清晨起床,客厅里传来帅帅被爷爷逗得咯咯的笑声,这笑声犹如天籁……这种感觉是幸福的,我的脸上依然有泪水,可这一次的泪水是幸福的,两年四个月多月,这一路的苦苦挣扎、心痛、怨恨、希望变成绝望、崩溃、无助、无法用文字可以表述得淋漓尽致。虽然现在我和帅爸背负外债,要买的房子也成了泡影,经济的压力越来越大,这些和帅帅比起来就不那么重要了。想起最初我在微博里自己送给自己的一句话:如果注定帅帅是个特殊的孩子,那我就努力做个坚强伟大的妈妈,相信我可以填补帅帅人生的那份不完美,相信我可以给帅帅一个安稳的人生!
爱是最大的力量!以后的路还很长,我们不抛弃、不放弃!

 

温馨提示:本文内容仅作科普用途。涉及疾病诊断、治疗、康复相关的,请务必前往正规医院就诊,寻求专业意见。

癫痫药物介绍:
氯硝西泮 | 喜保宁 | 加巴喷丁 | 非氨酯 | 唑尼沙胺 | 氯巴占 | 拉莫三嗪 | 妥泰 | 苯妥英钠 | 奥卡西平
德巴金 | 开浦兰 | 拉考沙胺 | 吡仑帕奈

                       

「梦想一旦被付诸行动,就会变得神圣,如果觉得我的文章对您有用,请帮助本站成长」

赞(1)                            

支付宝扫一扫打赏

微信扫一扫打赏

标签:

上一篇:

下一篇:

相关推荐

0 条评论关于"帅帅的漫漫求医路-记生酮饮食疗法"

最新评论

    暂无留言哦~~

博客简介

本博客主要为收集经验和分享故事。

欢迎大家参与。

精彩评论

站点统计

  • 文章总数: 124 篇
  • 草稿数目: 0 篇
  • 分类数目: 10 个
  • 独立页面: 12 个
  • 评论总数: 9 条
  • 链接总数: 0 个
  • 标签总数: 77 个
  • 注册用户: 3 人
  • 访问总量: 8654913 次
  • 最近更新: 2021年4月16日
服务热线:
 186****2130

 QQ在线交流

 旺旺在线