分享故事和经历
当前位置: 最新动态 > 故事分享 > 6岁癫痫女童药品减半病情好转:找对医院和医生是关键

来自网友口述。

6岁,正是孩子们天真烂漫,活泼可爱的年龄。可6岁的妮妮(化名)却无法拥有本该属于她的快乐,因为癫痫脑病,她每天需要口服6种药物,这些药物的副作用让她嗜睡、头晕、行动不便甚至无法出门,这一切的开端,要从她刚满4岁的时候说起。

基因突变罹患癫痫:每日需口服6种药物

第一次发现小妮妮的异常时,她才刚满4岁。由于父母外出务工,小妮妮都是由外婆照顾的,那时,外婆发现在小妮妮每晚会在睡梦中出现屏气、频繁翻身、下巴抖动、喉部发声“哼哼”的现象。一开始并不频繁,但是到后来每晚都会有十多次,外婆虽觉得奇怪,但以为是孩子梦魇并未多想。

与此同时,老师反映小妮妮在幼儿园的表现与之前大相径庭,之前能歌善舞,诗歌倒背如流的小妮妮记忆力、反应都明显下降,说话、发音、对答也开始不流畅,跑跳也总会摔跤,各方面的发育都出现了倒退现象。

意识到问题严重性的外婆赶紧带小妮妮前往儿科医院就诊,医生检查后告诉他们,由于基因变异问题,小媛媛患上了“癫痫脑病”。

“她才只有4岁啊,医生告诉我们同一般的癫痫相比,她的智力还会落后,如果不治疗情况会越来越重,可能会变成痴呆,那么小的孩子以后怎么办啊。” 得知这个消息,妮妮的外婆内心是崩溃的。所幸医生告诉她,通过治疗,癫痫发作可以减少,智力发育也会有进步,为了孩子,他们一家走上了漫漫求医路。

确诊后小妮妮开始服药,但是效果时好时坏,最长的控制时间也不超过十天。为了小妮妮,她的家人们带着她走遍了大半个中国求医问药,常规的口服药从一种到两种,两种到四种,还在逐步增多。即便如此,小妮妮的病情始终没有得到有效控制。

今年,小妮妮的常规口服药已经高达6种,这样的药量,即使是成年人服用都会出现嗜睡、头晕、乏力等症状,更何况她只是一名六岁的孩子!过多的药量让小妮妮出现了一系列的不良反应,例如嗜睡、行走不稳、口齿不清甚至发作变多等等。曾有医生考虑缓慢减量或者减停其中一两种药物,但每次停药后小媛媛的发作会明显增多,所以只能作罢。

药量减半病情反而好转,找对医院和医生是关键

2月初,小妮妮辗转来到上海德济医院,医院院长、癫痫重点专科主任郭辉教授了解情况后当即表示,如果这么大剂量的药物在孩子身上继续下去,小妮妮真的就没有能够自理的未来了。为了孩子的将来,减药计划势在必行,尤其是其中三类镇静药的减停。虽然药量调整面临着很多的风险,但是长期看到小妮妮饱受药物副作用折磨的亲人们下定了决心,一定要减药!当时的他们的愿望只有一个——希望小妮妮能顺利熬过调药风险期。

收治妮妮后,癫痫重点专科冯亚梅医生为她量身制定了严格的服药方案,详细到每一天,每一次的具体剂量,在调整药量的同时最大程度地保护了妮妮的安全,并每天保持心电监护以防意外发生。所幸妮妮在过程中并没有出现嗜睡、乏力、食欲不振等现象。

就在药量逐步减少的过程中,奇迹出现了!小媛媛发作明显减少,精神也一天天好转,甚至会主动和病房其他小朋友交流沟通。

入院9天后,妮妮的药物调换成功,原本的6种药物减少了整整一半,而她的发作从最严重的睡眠中原本隔2-3分钟就发作1次到偶发几次,出院1周后,妮妮的外婆告诉我们,孩子已经3天没发作了!“这两年来我们整个家庭都饱受折磨,看了很多家医院都没用,没想到这次来上海德济医院看了(医生)之后,药量减少了,病情还控制得更好了,没有比这更好的消息了,我真的太感谢他们了。”

“在收治妮妮之后,我们做了各项检查来充分了解她的病情,加上咨询了很多她患病之后的其他情况,最后才定下的这个减药方案。”冯亚梅医生建议说,“癫痫患者在治疗过程中增药、减药、换药,或者药物治疗效果不佳,需更换手术、神经调控、生酮饮食等治疗方式都有可能,患者尽量选择治疗方式全面、资质可靠的医院,进而提高治愈的可能性。”

 

温馨提示:本文内容仅作科普用途。涉及疾病诊断、治疗、康复相关的,请务必前往正规医院就诊,寻求专业意见。

癫痫药物介绍:
氯硝西泮 | 喜保宁 | 加巴喷丁 | 非氨酯 | 唑尼沙胺 | 氯巴占 | 拉莫三嗪 | 妥泰 | 苯妥英钠 | 奥卡西平
德巴金 | 开浦兰 | 拉考沙胺 | 吡仑帕奈

                       

「梦想一旦被付诸行动,就会变得神圣,如果觉得我的文章对您有用,请帮助本站成长」

赞(0)                            

支付宝扫一扫打赏

微信扫一扫打赏

标签:

上一篇:

下一篇:

相关推荐

0 条评论关于"6岁癫痫女童药品减半病情好转:找对医院和医生是关键"

最新评论

    暂无留言哦~~

博客简介

本博客主要为收集经验和分享故事。

欢迎大家参与。

精彩评论

站点统计

  • 文章总数: 124 篇
  • 草稿数目: 0 篇
  • 分类数目: 10 个
  • 独立页面: 12 个
  • 评论总数: 9 条
  • 链接总数: 0 个
  • 标签总数: 77 个
  • 注册用户: 3 人
  • 访问总量: 8655141 次
  • 最近更新: 2021年4月16日
服务热线:
 186****2130

 QQ在线交流

 旺旺在线