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当前位置: 健康常识 > 幼儿癫痫:常见幼儿癫痫知识问答(5)


经常有幼儿患者家属在网上咨询或者搜索一些关于癫痫的知识,小初通过自己的努力,整理了一些家属常见的问题以及解答。

问:对于已经停用药物的孩子,应该注意什么?

答:如果已经成功停药,仍需要对癫痫复发保持警惕。有数据显示,大多数复发病例发生在停药后1年内,如果两年以后仍未复发,则提示将来再复发的可能性就不大了。所以,再停药后的1-2年内,仍需要注意如下事项:如果没有旁人照看,不用让孩子一个人游泳;避免爬到高处;与孩子常在一起的人应该掌握发作急救知识;以前服用的抗癫痫药最好带在身边;如果出现了发作,可以先给孩子吃上原来的药物,然后尽快就诊。 如果癫痫复发,常给患儿和家长带来挫折感,尤其是孩子,他们可能会变得沮丧,忧郁或愤怒。所以,父母应该在停药之前就跟孩子沟通,告诉其停药之后复发的可能性。这样,孩子事先有了准备,在癫痫复发时就不致过度了。如果孩子的情绪反应还是很强烈,建议及时到医院就诊。

问:对于停药后癫痫复发的患者,是否意味着将来就很难治疗了?

答:有些患者在停药后复发,但这通常很容易在用药物控制,甚至使用比以前剂量还小的药物就可以了。在极少数情况下,复发的癫痫可能变得难以控制,或者出现对以前的药物不能耐受的情况。

问:患儿在减停药物时出现了发作,这是怎么回事?

答:这有两种可能性,一是因为撤药速度过快造成的戒断反应,另一原因是癫痫复发。区分两者很重要,因为考虑为戒断反应,则可以先暂时恢复原来的药物剂量,然后再尝试以更慢的速度减慢。如果是癫痫复发,根据发作类型及严重程度,可能需要恢复用药。

问:患病的孩子可以走楼梯吗?

答:对于绝大多数患病孩子而言,走楼梯不会有太大的问题。有些孩子在发作前有先兆感觉,可能自己会坐下来。有些时候,走在楼梯时无先兆而突然犯病,发作又导致失去身体平衡和意识模糊或丧失,这时就很危险了,孩子可能会翻滚下来,造成严重外伤。所以,如果孩子有频繁可致跌倒的发作,则建议其乘坐电梯,而不是走楼梯,或者在有人陪同的情况下走楼梯。

问:患病的孩子如何选择有身体接触的体育活动?

答:患病孩子从事有身体接触的体育活动时,主要的担心就是头部及身体的外伤风险。一般而言,发生身体接触体育活动,如足球、篮球、橄榄球及冰球等,要比其他体育活动有更大的意外风险,但是对于发作控制很好的儿童还是比较安全的,出现严重外伤的几率并不是很大。 不建议癫痫孩子从事拳击运动,其实对没病的孩子通常也不会建议。拳击运动的目的是击打对方头部,频繁的头部撞击或外伤可能会加重发作,尤其是犯病时头部遭受的打击。某些体操项目也不适合发作控制不好的患者,通常建议只有那些发作得到很好控制的孩子才可以从事高低杠、单双杠、吊环等空中项目。

问:患病的孩子出事体育活动的风险有多大?

答:要知道,任何体育活动都是有风险的。不管是患病的孩子,还是正常的孩子,这种风险都是有的。实际上,对于癫痫孩子而言,出现严重受伤的情况并不常见,在运动过程中则更为少见。甚至有人认为,对于同一个患者而言,踢足球或滑冰的意外还不如在家中洗澡时的风险大呢。 发作类型和发作频率是判断风险的重要指标。如果在发作时孩子意识或运动能力丧失,那么出现意外的风险就大;如果犯病很频繁,风险也会增加。因此,风险大的孩子应该避免或至少应该限制某些体育活动。例如,不能一个人游泳,不要攀岩或登高处,不要在交通拥挤路段骑自行车等。

问:患病的孩子能否进行体育活动?

答:这个问题不能简单地用“可以”或“不可以”来回答,必须个体化。也就是说每个孩子的具体情况不一样,答案也不会一致。在过去,医生和家长常严格限制患病孩子从事体育活动,但是目前观点倾向于允许患病孩子从事合理的运动,尽可能让他们享受美好的童年时光,这对于孩子的身心发展很有好处。 要知道,没有一项活动是绝对安全的,对于没病的孩子医生如此。如果仅仅从安全方面考虑,会做出阻止孩子从事任何活动的决定,这显然是不明智的。其实,在做出决定之前,家长需要做的是充分评估孩子在从事体育活动时发生意外的风险到底有多大,这通常需要考虑如下因素:发作类型、发作频率、服药种类、药物副作用、孩子自我控制能力、体育活动的性质、活动中有无其他人监护等。如果风险很大,就放弃某些活动;如果有些风险,则可以在密切监护下从事活动;如果风险很小,则可以像正常孩子一样活动。 在上述因素中,发作类型和发作频率是很重要的。如果在发作时,孩子的运动能力及意识水平丧失或降低,则受伤的几率增加;如果发作没有得到很好控制,平常经常犯病,则应该相应控制某些活动。例如,不能独自一人游泳或攀爬高处,也不应该在车辆较多的地方骑车。如果孩子以前发作很少并且都是在睡眠中出现(很多良性罗兰多癫痫患者就是如此),则孩子基本可以像正常孩子一样活动了。

问:家长决定让孩子参加夏令营等户外活动,事先该做哪些准备?

答:事先,最好先咨询孩子的主治医生,了解孩子在活动期间的注意事项及必要急救处理方法等。 其次,建议家长事先和陪同的老师或医护人员(如校医)沟通好,将孩子的发作和服药情况、常见发作诱因、急症处理方法及医生的建议等交代清楚,这不仅可以帮助校方来照看孩子,还可以帮助他们事先采取必要的措施防止或减少急症发生。例如,如果睡眠不足常引起孩子发作,可以让校方考虑让孩子只参加白天的活动,保证夜间充足睡眠;避免在高处睡眠(如上铺);也可以将孩子在家犯病时的自己处理方法教给老师和校医,避免孩子发作时他们惊慌失措。在这方面,将主要的注意事项及联系家长的方式事先写在卡片上交给老师是个不错的做法。

问:学校要组织户外活动,患癫痫的孩子能否参加?

答:这个问题很难只简单地用“能参加”或“不能参加”来回答,并且对于每个具体的患病孩子而言,答案也会是不一样的。一方面,户外回答(如郊游、夏令营等)对孩子成长有许多益处。孩子可以多交朋友,可以培养独立思考。战胜困难及管理自己的能力,还能提高自信心,开阔视野,亲近自然,学到各方面知识,等等,所以,决定限制孩子参加此类活动显然是不合适的。另一方面,由于癫痫发作的时间及地点的不可预测性,必然会冒些风险。风险大小取决于癫痫发作的类型、发作的类型、发作频繁程度、药物副作用大小、有无合并其他疾患、孩子照顾自己的能力大小等因素。所以,本问题的回答表现是在充分权衡上述两方面利弊后由家长最后做出决定。当然,在决定过程中,医生和学校老师都可以帮助家长来衡量,如医生可以评估发作风险及可能产生的危害、活动期间的注意事项、发作时急救处理法等,老师要告知家长活动的行程、具体内容,也应事先了解孩子的发作情况等,在活动期间校方能否帮助密切观察孩子情况及提供各种应急处理等。 如果孩子以前从未参加过户外活动,或者孩子适应环境的能力不足,建议可以先尝试参加短期活动,如历时一个白天(不过夜)活动,将来再考虑参加历时数天或数周的活动。

问:怎样安排患儿进行心理咨询?

答:当孩子本人或家长确实有需求时,安排心理咨询才有意义。医生、心理学家、学校辅导员、社会工作者等都可以成为咨询对象。这些人必须要懂得一些癫痫知识,并且要有亲和力及值得信任,能和孩子融洽相处。

问:心理咨询对患者有什么好处?

答:很多情况下,人们对患者的关注常存在盲区,即使是家长也不例外。例如,父母可能更关心诸如“每天该服什么药物?”“整个药物有没有副作用?”等问题,而经常关心患儿内心真实感受并与之交流的父母则较少。成功的心理咨询则有助于人们更好理解癫痫对患儿到底意味着什么,其中既包括癫痫对身体方面影响,也包括常被人们忽视的心理及社会方面的影响。更为重要的是,心理咨询的核心作用是帮助患者及整个家庭正确面对癫痫所带来的各种挑战。 举些例子:有些患儿从一开始就对癫痫存在误解,例如,担心自己在发作时死去或严重受伤。他们常把这种担心深藏在心里,而不向父母或医生倾诉,过分害怕、害羞、父母的过度保护以及不懂得讲述方法是造成患儿不倾诉的常见原因。另外,患儿的自卑感也是常被人们忽视的问题。甚至有时父母和老师还感觉患儿“看起来都还不错”,但实际上患儿内心充满自卑,缺乏安全感。出于对父母和自我形象的保护,患儿常把这种感觉藏在心里或表现为过度补偿。上述两种情况如果长期不被纠正,势必会对患儿产生很大的心理压力,这显然不利于发作的控制。如果通过心理咨询,则可以发现这些盲区,帮助患儿正确面对家庭、学校及社会的各种压力,保证心理健康发展。

问:对于癫痫儿童,有无必要进行心理方面的咨询?

答:心理咨询无疑会对癫痫患儿有帮助。如果条件可以,可以尝试。绝大多数癫痫患儿并不需要非常正规的心理咨询,但是所有患儿都需要知道所患疾病是怎么回事以及该如何面对它。合理的心理咨询是患儿维持健康心理的重要保证。。 在日常生活中,常与患儿打交道的是家长、兄弟姐妹、爷爷奶奶及学校老师等,但是这些人通常不会询问如下的问题:“得了癫痫后,你自己感觉如何?”“你自己怎样看待小伙伴们对你得病的反应?”“你听懂大夫的话了吗?”“你最担心的是什么?”等等。尤其是当父母等对癫痫的诊断治疗自己都还糊涂时,患儿对所患疾病无疑会更加困惑。另外,由于历史原因和人们对癫痫的错误认识,整个社会对癫痫的反应常令患者内心很痛苦。所以咨询其他都可通过合理的心理咨询得到至少是部分的解决。

问:孩子正在上中学,该如何考虑孩子将来的工作问题?

答:应该提前规划孩子将来的职业问题。在中学尤其高中阶段就考虑职业规划会很有帮助。父母及学校可以根据孩子的实际情况、兴趣所在来提供必要的职业信息,最终做出合理选择。 一般而言,发作得到很好控制的孩子在选择职业方面并无特出限制。如果发作控制得不理想,选择某些职业则会受到一些影响。所以,最好在规划前咨询一下医生,就孩子所患癫痫的预后情况做大致判断。 对于哪些既有癫痫又有发育障碍(脑瘫、智障)的孩子,将来求职机会要少些,往往需要来自家庭、学校、医疗机构、企业乃至于全社会各方面的支持。但是,对于他们也并非死路一条,还是应该提前进行计划。并且,提前积极进行符合现实的、循序渐进的规划常会有较好的结果。在进行规划时,主要应关注孩子的具体情况,弄清其学习或掌握特出技能、社会行为的能力到底如何,然后做出符合患者实际情况的规划。很多时候,对于这些孩子而言,将来是否能够掌握某些技能或否养家糊口的能力可能并不重要,通过工作与社会接触、获得自信可能更重要些。 其实,在中学时期如果有可能,父母也可以尝试让孩子做些零工(计时付工资的工作)。这样不仅可以得到物质回报,更重要的是有机会接触社会,了解工作纪律,接受某些技能培训,孩子会变得更独立些,也会让孩子有一种“自食其力”的成就感和满足感。另外,通过打工,还可以发现自己的兴趣或长处所在,为将来的职业选择提供参考。当然,应该严格限制每天的工作时间,不建议孩子因工作过度疲劳或紧张,甚至牺牲睡眠时间去工作的做法,因为这样有加重发作的风险。

 

温馨提示:本文内容仅作科普用途。涉及疾病诊断、治疗、康复相关的,请务必前往正规医院就诊,寻求专业意见。

癫痫药物介绍:
氯硝西泮 | 喜保宁 | 加巴喷丁 | 非氨酯 | 唑尼沙胺 | 氯巴占 | 拉莫三嗪 | 妥泰 | 苯妥英钠 | 奥卡西平
德巴金 | 开浦兰 | 拉考沙胺 | 吡仑帕奈

                       

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