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当前位置: 名医讲解 > 10岁学生生酮饮食治疗癫痫的故事——来自于外婆的分享

我是一位10岁孩子的外婆,外孙子从六岁开始发病,用过2种抗癫痫药物德巴金和开普兰,期间冲过激素,脑电图示:ESES(慢波睡眠中癫痫放电持续状态),并伴有认知,运动功能的倒退。

曾经的治疗经历:上海多名专家,用过西药、中药等多种治疗,仍然发作,智能退步

生酮前发作频率:半月一次发作,表现为:嘴角抽搐,手抖

第一次听说生酮是什么时候?

2015年6月4日看专家门诊,上海某三甲医院专家建议生酮。

知道生酮到选择生酮是一个怎样的心路历程?

2015.6.4看门诊时专家说:这难治性癫痫已经用过两种药、冲过激素,没什么药了。后来我说有没有一种价格贵一点没关系,只要疗效好,副作用小的药。专家说生酮,六月底小孩正好考试,我女儿说考好试,我说考试重要还是看病重要,经过商量当场决定生酮2015年6月6日正式启动生酮。

生酮饮食治疗多久见效?目前生酮饮食治疗多长时间?

“生酮两个月见效,目前治疗两年一个月,德巴金成功减掉,现在正在减开浦兰”

生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

生酮选择主要是专家诊断,给出这种治疗方案,但是生酮关键是:营养师。

一开始,那时候啥也不会,后来病友互相加qq,在qq聊天上说德济王曼医生很好。后来我到德济医院服务台骗服务台说与王曼医生约好的(其实是没有预约),挂好号到三楼,那天她很忙,正好给病人做生酮治疗方案,等到我们已经要到11:30了,耐心细致的了解了我们情况,到了12点多了王医生还在耐心的跟我说怎么配餐,怎么计算等等,老太婆真的很感动,不会配餐整整吃了3个月的生酮奶,营养不够,孩子头发都发黄了。自从遇到王曼医生像抓住了救命稻草一样,王医生开始给我配生酮食谱时才开始吃自己做的配餐。认识王曼医生才知道生酮时需要吃额外的营养补充剂如:多种维生素、钙片等都需要选择无糖的。

为了确保生酮治疗的疗效,在生活上,精神上和饮食上做了如下的安排:

一、生活上

1.合理安排生活、学习,保证充分的休息,避免睡眠不足(生酮初期孩子经常会说很累)。

2.控制情绪波动,不玩惊险游戏、观看恐怖片,引导他看一点书,以静为主(癫痫的孩子一般会脾气暴躁,有的孩子还多动)。

3.劳逸结合适当运动,运动量不能太大、太疯,因人而异(适当的运动有利于脂肪的代谢,对于提酮也有帮助)。

4.季节转换时及时增减衣服,以防感冒(感染时常常会导致发作增多)。

二、精神上

1.营造一个轻松愉快的氛围,每天笑脸相迎,说话语气柔和,控制把握小孩的情绪,观摩孩子表现好的、进步的、正能量的地方,及时加以表扬、点赞并记录,尽量满足孩子提出的合理要求。

2. 不过分强调孩子的成绩,对于家庭作业当孩子很吃力完不成时也多加鼓励并与老师说明情况,尽量不逼迫孩子完成。

三、饮食上

遵循营养师的要求,精准操作配餐,杜绝额外乱加零食,大人不能有半点同情,吃饭、服药做到定时定量。病情稳定需减药时,要在专家医生指导下,严格执行避免一下子停药或换药,以防病情复发的可能性,严重后果不堪设想。

在生酮治疗过程中遇到的困难?

1. 生酮期间,患有其他疾病,看病时,有好多医生不懂什么是生酮,甚至有的神经科医生也不懂什么是生酮 ,生病配药时,跟医生说不能用含糖的药物,有的医生开了药物,一般会拍了图片给王曼医生。这药好用吗?王医生回了以后才敢用,除了感动还有感恩。

2. 一开始不会做生酮餐,称量好以后 ,总共一点点量,怎么烧,还有那么多的油。很多调味料有糖不能加,烧的很难吃,我家是外公专门负责买菜,专门做生酮餐给孩子吃,同时也在群里与其他家长交流,总是在不变中找变化,熟练了做的花样也多了,小孩慢慢的也能很好的接受了,油煎三文鱼,披萨,肉饼,肉末茄子,香菇猪片,西红柿炒蛋,油焖大虾,生酮丸子这些常吃的菜谱,外公都能信手拈来,孩子吃的津津有味,除了很好的控制癫痫,生长发育也能跟的上。

生酮配餐是关键,一年四季蔬菜在变得的啊!什么季节配什么蔬菜,每次来王曼医生这里复诊调整,告诉小孩喜欢吃什么蔬菜搭配什么肉类,王医生都会根据孩子的喜好和要求配好生酮食谱,有利于孩子更好的坚持。

还有中秋吃月饼,端午节吃粽子,生日时吃蛋糕,王医生想的周到,配好后发到群里,让这些特殊小孩也能过个简单的节日。

生酮治疗中感动瞬间:

孩子主动给我们老人煎饼吃,因为不能吃正常的食物,但是参与制作,孩子非常的开心,我们家长也非常的欣慰。

最想对其他家长说的话语:

生酮饮食真的很神奇,也很奇妙,疗效好,副作用小。

癫痫这病是慢性疾病,需要长期吃药,药物吃的多,控制不住发作,孩子可能越吃越傻,不妨你来试一下生酮,依托生酮控制癫痫,是有机会把药慢慢的减掉,何乐而不为呢?但生酮关键点要找对医生、专家就等于成功的一半。王曼生酮专家在我们家长心理就是生酮孩子的110。

王曼医生点评:

这是一对年近六十岁的老夫妻,孙子生酮从开始一直到现在两年多的时间里,一直是老两口全程在给孩子做生酮饮食治疗。从饮食的计算,注意事项,到食谱的称量制作,还有后期的精细调节,每一步都学习的那么的认真仔细。

人生阅历丰富的她,我都亲切的称之为阿姨,在她身上我看到了多数中国老人带孙子的缩影。作为有知识文化的老人对于科学的治疗,一直表现的是那么的睿智,为了给孙子最好的坚持,一遍一遍的练习操作,还学会了QQ,微信等聊天工具使用。经常与群里的那些80-90后家属交流,用自己孙子的亲身经历和自身的人生阅历,告诫一些家属不能盲目的减药、试药和停药,一定要正规的治疗。与此同时怎样能更好的坚持生酮饮食治疗也在不断的分享经验。

慢波睡眠中癫痫放电持续状态(ESES),按照近年来ILAE提出的分类方案,伴ESES脑病(或ESES综合征)可以被认为是一种年龄相关并具有一定自限性的疾病,具有如下特点:

(1)癫痫:可为局灶性或者明显的全部性发作(单侧或双侧性阵挛发作、强直-阵挛性发作、失神、部分运动发作、复杂部分性发作、癫痫性跌倒等);

(2)神经功能障碍:认知功能退化可为全部性、也可为选择性;

(3)运动障碍:可表现为共济失调、失用、肌张力障碍、单侧性运动障碍等;

(4)脑电图特点:表现为弥漫性棘-慢波(可为近于单侧性或局灶性),占慢波期睡眠的85%以上,在至少1个月以上的时间内3次或者3次以上的脑电图记录中持续存在。

下面是医师介绍。

王曼生酮饮食指导医师

上海德济医院门诊时间:周五下午、周六上午

专业特长:擅长小儿难治性癫痫生酮饮食治疗的临床指导及治疗工作。

个人简介: 王曼,营养医师,多年以来一直在癫痫病治疗单元师从国内著名旅美专家郭辉教授和上海华山医院著名癫痫专家王开颜教授,专门从事难治性癫痫患者治疗。

在生酮饮食治疗方面,她师从中国生酮第一人廖建湘教授,对于生酮饮食治疗难治性癫痫经验丰富,采用改良的阿特金斯饮食治疗方案结合中国人特有的饮食特色治疗成人难治性癫痫患者,目前治疗病例数在国内处于领先地位。其生酮饮食治疗结节性硬化症、自闭症、肿瘤、肥胖等疾病也在探索进行中。国外资料显示对脑、脊髓损伤,各类炎症性疾病,老年痴呆,帕金森病等治疗也值得关注。

 

 

温馨提示:本文内容仅作科普用途。涉及疾病诊断、治疗、康复相关的,请务必前往正规医院就诊,寻求专业意见。

癫痫药物介绍:
氯硝西泮 | 喜保宁 | 加巴喷丁 | 非氨酯 | 唑尼沙胺 | 氯巴占 | 拉莫三嗪 | 妥泰 | 苯妥英钠 | 奥卡西平
德巴金 | 开浦兰 | 拉考沙胺 | 吡仑帕奈

                       

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